PAIS

Enfermos indefensos

Viernes, 8 de Julio de 2011

PEDIDO. Decenas de padres acudieron al pleno de la Asamblea para solicitar que se incluyan estos temas en el debate. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen cerca de 8 mil enfermedades raras. Además, se estima que el 7% de la población padece alguna de ellas. Es más, de acuerdo con una investigación del grupo Heizer, dedicado al estudio de pacientes con enfermedades raras, en Latinoamerica 15 millones de habitantes las tienen. A pesar de ello, en Ecuador no existen datos estadísticos sobre el tema. “Como no son enfermedades de reporte obligatorio, el Ministerio de Salud Pública (MSP) no cuenta con una base de datos oficial”, mencionó Paulina Hernández, presidenta de la Fundación de Fibrosis Quística, quien pidió ayer ante el pleno de la Asamblea que se incluya un capítulo sobre este tipo de dolencias dentro de la Ley Orgánica de Salud, que ayer entró en primer debate. Hernández hizo un llamado al MSP para que los fármacos que utilizan las personas con fibrosis quística sean considerados dentro del cuadro básico de medicamentos. “Hay mucha gente que padece de fibrosis quística, hemofilia, esclerosis múltiple, osteogénesis imperfecta, progeria, entre otras enfermedades, que no reciben medicamento”, expresó. Tratamiento costoso Judith Vásconez es madre de Cristian Caicedo, un joven de 13 años que padece fibrosis quística. “Una parte de la medicación la entrega el Gobierno pero la otra la solventamos nosotros”. Según ella, el tratamiento para combatir la enfermedad cuesta aproximadamente 7 mil dólares mensuales. “Mi hijo pasa hospitalizado cerca de 21 días y luego vienen las terapias de recuperación”, indicó. Hace cuatro años, a Matías Herrera también le detectaron la misma enfermedad. Este pequeño de 8 años recibe tratamiento para combatirla. Su madre, Myriam Santos, indicó que si no, hacen las terapias, o no siguen los tratamientos, el niño puede fallecer. “En el Hospital Baca Ortiz no llega el pulmosan, un medicamento que debe utilizar mi hijo, tampoco tobramicina. El tratamiento con esta medicina cuesta trimestralmente entre 7 mil a 8 mil dólares, pero como ya no hay, quieren cambiarnos a otra medicina genérica”, mencionó. Faltan especialistas Las madres de familia se quejaron de la falta de especialistas en el país. “Los médicos no están relacionados para dar un tratamiento, diagnóstico o rehabilitación. A mi hijo al comienzo, le trataron de neumonía, asma y tuberculosis. Luego de un tiempo, acertaron con la enfermedad”, afirmó Santos. El genetista César Paz y Miño compartió este criterio y dijo que el MSP no ha hecho mayor esfuerzo por enfrentar estas enfermedades. “En el país existen pocos especialistas dedicados a diagnosticarla e investigar sobre el tema, incluso algunos se han alejado de este campo porque no existe el suficiente apoyo ni la estructura para hacer los análisis”, puntualizó. El asambleísta Leonardo Viteri indicó que para evitar este tipo de enfermedades raras es necesario que el MSP trabaje en prevención. “Hace dos años, aproximadamente, se hacía un monitoreo de los niños recién nacidos: se extraía una muestra de sangre del cordón umbilical para descubrir si existía alguna patología, pero esa práctica lastimosamente fue abandonada”. EL DATO Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que presentan peligro de muerte o invalidez crónica.