Entender la cultura para comprender el autismo

Daniel Pardo

BBC Mundo

Un documental de BBC, "Mi familia y el autismo", se adentra en el mundo de esta afección.

En Sudáfrica no se acostumbra que los niños miren a los adultos a los ojos. Se considera irrespetuoso.

Pero que un pequeño no mire a los ojos a los adultos es una de las características de déficit social que la medicina occidental suele buscar en niños con síntomas de autismo. Y al notarlo, suelen inclinarse por un diagnóstico positivo.

No es una respuesta fácil. Un reciente artículo de la revista científica Nature resaltó el hecho de que la cultura habitualmente no es tenida en cuenta en el diagnóstico de esta afección de origen aún debatido que perjudica la interacción social y comunicacional del individuo.¿Cómo hace, entonces, la medicina de Europa y Estados Unidos -que han liderado los estudios de la afección- para identificar casos de autismo en niños sudafricanos?

Una de las señales del autismo podría ser, por ejemplo, que los niños finjan repetidamente cumplir años: que inviten a amigos, corten pastel y canten. Pero en algunas partes de Sudáfrica los aniversarios no se celebran.

Como dijo la autora del artículo de Nature, Sarah DeWeerdt, "el estudio del autismo en el mundo debe tener en cuenta una variedad de normas de conducta en diferentes sociedades".

¿Qué papel ha tenido la cultura en la investigación y la detección del autismo? ¿Y cuál es el problema con un diagnóstico desde la perspectiva occidental? ¿Y qué se puede hacer al respecto?

BBC Mundo consultó a varios especialistas para responder a estas y otras preguntas.

Autismo sin cultura

"Nuestras exploraciones con el autismo en diferentes culturas es bien intencionada, pero años de investigación en EE.UU. y Europa nos han llevado a pensar en síntomas que asumimos son universales. No obstante, creo que esto está empenzado a cambiar"

Courtenay Norbury, Universidad Royal Holloway

Alexandra Perovic, profesora de medicina especializada en psicología y lenguaje de la Universidad de Londres (UCL, por sus sigla en inglés), le comentó a BBC Mundo: "La mayoría de los estudios sobre autismo han sido conducidos por países de Europa occidental y EE.UU., por lo que hay una inmensa parcialidad dentro de la comunidad de investigación".

De hecho, durante muchos años se creyó que el autismo estaba ligado a la cultura occidental y a la modernidad. Se pensaba que era un trastorno prácticamente inexistente en otros ámbitos culturales.

"Pero el desorden tiene una base biológica", dijo Perovic. "Por eso, podría esperarse que haya niveles de prevalencia similares en diferentes países".

Sin embargo, hay una inmensa diferencia en el número de diagnósticos: por ejemplo, un estudio estimó que en Corea del Sur hay una prevalencia del 2,6% entre los niños, que es más del doble de la proporción que se registra en EE.UU.

El método y la subjetividad del médico afectan la manera como se interpreta el comportamiento de un pequeño.

"Es muy probable que las diferencias culturales influyan en las tasas de diagnóstico de autismo en el mundo", afirmó Perovic.

El problema

En China, los niños deben mostrar respeto por los mayores en su actitud corporal y su comportamiento social. Sin embargo, en Occidente suele ocurrir que un menor le falte el respeto a un adulto.

Esta es una de las fotos ganadoras del concurso de fotografía 2012 de la Sociedad Nacional de Autismo de Reino Unido. El niño se llama James y la autora, su madre, Annie Elliott.

La interacción de los pequeños con los adultos es considerado un referente clave en el diagnóstico.

"Si no se tiene en cuenta que algunos comportamientos comunes en una cultura no son comunes en otras, se puede caer en interpretaciones erróneas", afirmó Perovic.

Por su parte Courtenay Norbury, una médica psicóloga de la Universidad Royal Holloway de Reino Unido que ha trabajado en zonas con gran diversidad étnica en el este de Londres, le dijo a BBC Mundo: "El problema con no tener en cuenta la cultura es que podemos exagerar el diagnóstico del autismo".

Y puso como ejemplo estudios realizados en Corea del Sur, que han detectado autismo en niños que nunca habían tenido problemas de comunicación.

Pero también, afirmó Norbury, existe el problema contrario: "Encontrar menores con espectro autista en lugares donde nunca antes se ha diagnosticado, donde no hay recursos ni conciencia de las familias".

¿Qué se puede hacer?

Norbury dijo que para resolver el dilema de la cultura en el diagnóstico del autismo habría que pasar mucho más tiempo en determinados contextos para entender los patrones típicos de los vínculos sociales.

"La idea sería ver qué tipo de interacciones ponen a los niños en desventaja y causan estrés en la familia", precisó.

Counterbury añadió que la clave está en expandir las fronteras de la investigación en prácticas como la etnografía de campo y los trabajos en los que confluyen investigadores de varias culturas.

Una portavoz de la Asociación Nacional de Autismo de Reino Unido, Jennie Sheldon, le comentó a BBC Mundo: "No se trata de 'desoccidentalizar' la investigación, sino de que otras culturas tomen nuestra investigación y la adapten a su propio trabajo".

Norbury concluyó: "Nuestras exploraciones con el autismo en diferentes culturas son bien intencionadas, pero años de investigación en EE.UU. y Europa nos han llevado a pensar en síntomas que asumimos que son universales".

"No obstante, creo que esto está empezando a cambiar".