Niños con artritis, un problema ignorado

Emma Ailes

BBC

La artritis juvenil es relativamente poco frecuente, por lo que es difícil de detectar.

La artritis es una condición que la mayoría de la gente asocia con las personas mayores.

La artritis juvenil es relativamente poco frecuente, por lo que es difícil de detectar. Algunos niños pasan años sin ser diagnosticados.

Lucy tiene 4 años. Desde que tenía poco más de un año, ha tenido artritis.Sin embargo, se estima que unos 15.000 niños y jóvenes en Reino Unido sufren la enfermedad.

Al verla jugar en su jardín, es posible que no se note.

La artritis, una inflamación de las articulaciones, no es inmediatamente visible. Y la mayoría de la gente piensa que es una enfermedad que sólo llega con la edad.

La madre de Lucy, Jane Lyall, notó por primera vez que había un problema cuando una Navidad se disponían a decorar el árbol.

"Cualquier niño normal de su edad estaría tratando de sacar las decoraciones fuera de las cajas, pero ella se sentó," dijo.

Demasiado joven

"Pasó de ser un bebé normal y feliz a una niña que no podía mover el cuello. Sus dedos estaban hinchados. Pasó de gatear a no poder moverse", contó la madre de Lucy.

"No podía darse vuelta en la cama, teníamos que dársela físicamente nosotros por la noche, y no podía sentarse por sí misma".

"Mi reacción inicial [cuando fue diagnosticada con artritis] fue 'Oh, está bien, sólo tendremos que darle un poco de ibuprofeno [antiinflamatorio] y estará mejor', sin darnos cuenta de la complejidad de la condición", admitió.

"No éramos conscientes del camino que teníamos por delante".

Síntomas de la artritis juvenil

Dependerá del tipo de artritis y de las articulaciones afectadas pero entre los síntomas se pueden encontrar:

• Dolor, hinchazón y rígidez en las articulaciones
• Enfermedad aguda con fiebre y letargo
• Pérdida de apetito y pérdida de peso
• Negativa a usar la articulación o extremidad afectada

Lucy tuvo suerte. Le detectaron su condición a tiempo. Los remedios, incluyendo medicamentos innovadores "biológicos", ayudaron a controlarlo, y sus juguetes están especialmente diseñados para ayudar con la fisioterapia.

Uno de ellos es un tipo especial de plastilina conocido como theraputty, que ejercita las articulaciones en las manos.

Otro ejemplo es el de Paul McAlpine, de Edimburgo, quien tuvo los primeros síntomas cuando tenía 6 años. Pero no fue diagnosticado hasta que no cumplió los 8 años.

"Había una gran falta de conocimiento sobre lo que era la artritis en los jóvenes hasta hace poco", indica.

Paul es parte de un grupo de adolescentes de Escocia que se han reunido a través de la entidad Arthritis Care.

Juntos, han hecho la película "Demasiado joven para la artritis", sobre cómo vivir con la enfermedad.

La película ha sido especialmente seleccionada para mostrarla a médicos, personal sanitario y políticos, con la esperanza de crear conciencia.

Jóvenes con artritis en Escocia esperan que al compartir sus historias, se extienda
el conocimiento de la condición.

Años sin diagnosticar

Entre ellos, se encuentra Carrie Thornber. Ahora veinteañera, ya ha tenido varios reemplazos de articulaciones y utiliza una silla de ruedas.

Thornber notó por primera vez los síntomas cuando tenía 11 años.

"Había ido a cinco hospitales diferentes de toda Escocia. Nadie me podía decir lo que tenía"

Paul McAlpine, joven con artritis de Edimburgo.

"Recuerdo que fue en torno al final de mi primer año en la escuela secundaria. No me diagnosticaron hasta un año después", dijo.

"Hacía visitas rápidas al médico de cabecera. No me atendían durante mucho tiempo".

"Esto iba a ser algo que cambiaría radicalmente mi vida, y todo lo que me daban era un pequeño panfleto", contó.

Nicole Guemar, de Glasgow, era un bebé cuando le llegaron los primeros síntomas. Su madre la llevó al médico, le preocupaba el hecho de que lloraba constantemente.

Le dijeron que Nicole era probablemente sólo una "niña difícil".

"Ellos pensaron que era normal [que llorara], porque yo era un bebé, pero [mi madre] era como 'no, esto no es normal, está llorando demasiado".

"Con el tiempo, empezaron a hacerme pruebas. Ahí es cuando se enteraron de que tenía artritis juvenil", cuenta Guemar.

Los jóvenes esperan que al compartir sus historias, se alerte a más personas de la condición.

Pero los médicos especialistas insisten en que las cosas han mejorado mucho en Escocia.

"Tratamiento agresivo"

Los expertos en salud dicen que el tratamiento y el diagnóstico de la artritis
juvenil está mejorando.

La doctora Jo Walsh, reumatóloga pediátrica, dijo que se están realizando avances.

"Este es un momento muy emocionante para la reumatología pediátrica y para los jóvenes y sus familias", explicó.

"En el médico de cabecera, no me atendían durante mucho tiempo. Esto iba a cambiar radicalmente mi vida y todo lo que me daban era un pequeño panfleto"

Carrie Thornber, ahora veinteañera, padece artritis desde los 11 años.

Añadió que en el pasado, el reconocimiento precoz de un joven con artritis "tal vez haya sido difícil, debido a la percepción del público de que los niños no padecen esa enfermedad, lo que, claramente, no es el caso".

Además, comentaba que los profesionales sanitarios "tal vez no tuvieron la misma educación y la formación que hemos sido capaces de proporcionar a través de nuestra red".

Y explicó que "la detección precoz y un tratamiento agresivo inmediato conducirán a un mejor tratamiento para nuestros pacientes jóvenes".

Mientras que el futuro de niños como Lucy es incierto, gracias a los nuevos medicamentos y un mejor aprendizaje, el tratamiento está mejorando todo el tiempo.

Pero lidiar con los síntomas físicos no es el único problema. Deni Munro dice que ser una persona joven con artritis puede ser una experiencia muy solitaria.

"No creo que las personas que no pertenezcan a mis amigos y familia lo entiendan del todo, y a veces ni siquiera creo que mis amigos y familia lo comprendan", confía Munro.

"El aumento de la conciencia de que los jóvenes padecen esto, que no es sólo una enfermedad de personas mayores, ayudaría. Esto tiene que cambiar, la percepción tiene que cambiar", reconoce.

Y el cambio es lo que esperan estos jóvenes conseguir al compartir sus historias con la cámara.